O texto de hoje não é apenas um texto. É também uma homenagem às pessoas especiais que enxergam o mundo de forma diferente de nós. Essa semana tem duas datas simbólicas para uma pessoa. Muitos não o conhecem, mas o nome dele é Jonas e ele é o meu irmão. O Jonas é autista severo e faz aniversário hoje, dia 4 de abril. Eu sempre achei interessante a coincidência de o meu irmão fazer aniversário dois dias após o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Por isso, vou aproveitar a coincidência e contar um pouco da história do Jonas e do estigma que os autistas sofrem.
O Jonas foi diagnosticado com autismo aos 3 anos de idade. Os sinais já eram visíveis quando ele se sentava no chão e ficava obcecado por girar objetos como sem fossem peões ou como ele logo desviava o olhar quando alguém o encarava. Mas o maior de todos foi o fato de o Jonas não dizer nada. Nenhuma palavra. Eu já tinha meus 13 ou 14 anos quando percebi que ele era diferente. Agora ele tem quase 26 anos e vive no mundo particular dele.
Desde que meus pais descobriram sobre a condição do Jonas, tentamos lidar com o desafio, às vezes da melhor maneira que podíamos, outras vezes nem tanto, tendo em mente que ele sempre seria dependente. O autismo severo é uma forma de Transtorno do Espectro Autista (TEA) que se caracteriza por sintomas mais intensos e limitantes. Pessoas com autismo severo enfrentam desafios significativos em sua vida diária, incluindo dificuldades de comunicação, problemas de interação social e comportamentos repetitivos ou restritos.
O maior de todos os desafios é a falta de linguagem ou dificuldade em se comunicar verbalmente. Muitas pessoas com autismo severo não desenvolvem a capacidade de falar, ou se comunicam apenas por meio de gestos ou outras formas não-verbais de comunicação. Outra característica do autismo severo é a dificuldade em se relacionar com outras pessoas. Pessoas com autismo severo muitas vezes têm dificuldade em compreender as emoções e intenções dos outros e podem ter problemas em fazer amigos e manter relacionamentos interpessoais. Isso pode levar a um sentimento de isolamento e solidão, o que pode ser muito difícil para a pessoa e seus familiares.
Não é, nem de longe, fácil lidar com as demandas de quem tem autismo severo. Várias vezes, meu irmão teve ataques de raiva e nos machucou, a mim, minha mãe, meu pai, minha tia, minha prima e, pior ainda, a si mesmo. Outras vezes ele ficou agitado demais e quebrou coisas na casa ou simplesmente se recusou sair de casa para fazer qualquer coisa. Para mim, seu comportamento antissocial e seus problemas de comunicação não foram os aspectos mais complicados. A maneira como as pessoas o olhavam, lidavam com ele, era realmente triste.
O que muitas pessoas não sabem é que esse tipo de autismo tem limitações muito marcantes apesar de todos os estímulos e tratamentos. Desde pequeno, meu irmão se consultava com o neuro, a fono, fazia aulas em escolas especiais, era medicado e fazia até hidroterapia. Isso não quer dizer que nós sabíamos exatamente como lidar com as demandas dele ou que os tratamentos eram extremamente eficazes. O que eu estou dizendo é que apesar do estigma social e da falta de conhecimento inicial, o Jonas recebeu todo tipo de ajudar para se desenvolver o máximo que ele pudesse. Conforme a idade dele avançava, ele foi se fechando cada vez mais no seu mundo e a socialização forçada parecia fazer mais mal do que bem. Contudo, cada pequeno progresso que ele alcançou foi uma grande alegria para todos nós. Ele enxerga o mundo com as suas próprias lentes.
O Jonas adora assistir TV. Ele gosta quando nós perguntamos onde estão as pessoas que ele ama. Quando perguntam "Cadê o André?", ele quase consegue pronunciar o meu nome com perfeição e logo aponta para o norte, em direção a Goiânia. Quando perguntam "Cadê a vovó?" ou "Cadê o papai?", ele aponta para o céu, como se ele entendesse o conceito religioso de morte e vida após a morte. Ele adora bater palma quando fica animado e dá pulinhos de alegria. Ele adora comer também e engordou bastante nos últimos anos então o abraço dele é largo e aconchegante. Quando ele quer algo, ele busca alguém na chácara onde vive com a minha mãe, minha tia e minha prima. Ele pega a pessoa pela mão e a leva onde ele quer ou precisa de algo.
A grande verdade é que o Jonas sempre terá desafios enormes de socialização. Na era em falamos sobre acessibilidade e inclusão, muitas vezes fazemos o que a Graça Maduro, mãe adotiva da Carolina Maduro, autista severa de mais de 30 anos, explica tão bem na sua entrevista para a BBC:
Hoje, as escolas são obrigadas a aceitar esse aluno, mas é uma inclusão fictícia. Os professores não conseguem cuidar dele no meio de outras crianças. Alunos com autismo acabam não interagindo com os outros.
Graça também explica as dificuldades cognitivas da filha, a falta de apoio do Estado e como a sua vida gira em torno dos cuidados da Carol. Dentro do espectro autista, o autista severo é o que mais precisa de ajuda e o que menos possibilidades tem. A entrevista da Graça mostra como todos os níveis das nossas instituições mal sabem lidar com as demandas de autistas do grau mais intenso. Não estou dizendo que não existam escolas e centros excelentes. Mas quem tem acesso a eles?
Nossa sociedade precisa aprender muito. Pessoas como meu irmão podem ensinar coisas e nos fazer ver o mundo de uma forma que nunca seria possível sem sua existência. Eles podem sentir, amar e aprender com suas incríveis limitações. Eles podem superar seus limites físicos e mentais de maneiras não tão óbvias para pessoas típicas. Eles podem enxergar coisas que nunca seríamos capazes de notar. No entanto, nós como sociedade não estamos bem preparados para lidar com as suas enormes demandas educacionais, de saúde física e mental e de acolhimento.
Os rumos da vida me levaram para longe do meu irmão. Eu adoraria poder dar um abraço apertado nele e comer um pedaço de bolo para comemorar o seu aniversário. Eu entendo que ele luta incessantemente para controlar sua mente e seus impulsos e que ele não faz as coisas que faz por mal. Eu sei que ele quer viver no seu paraíso particular e fazer as coisas que o acalmam e que dão prazer. Ele tem sorte de estar rodeado de pessoas que o amam e que cuidam dele apesar de todos os desafios. Ele tem mais sorte ainda por morar numa chácara linda em contato com a natureza.
Por isso, para homenagear meu irmãozinho, a quem amo muito, e todas as pessoas com desafios cognitivos severos e seus familiares, peço que tentem olhar a questão do autista com lentes diferentes. Leiam o depoimento da Graça Maduro e reflitam. Façam o que a ONU pretendeu com a criação em 2007 do Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Entendam os desafios, as limitações, a carga familiar, o papel da sociedade e o respeito necessários para que essas pessoas tão únicas possam ter uma vida mais digna.
